Даринка Ілащук із Чернівців має дуже рідкісне генетичне захворювання - нейрональний цироїдний ліпофузциноз 7 типу (Хвороба Баттена). Вона одна в Україні з таким діагнозом. Хвороба прогресує і безжалісно забирає життя дитини, - написала у Facebook її мама Аліна Куржос.
Читайте також: Волонтери та колектив школи у Чернівцях піклуватимуться про дівчину, яка отримала опіки у пожежі
"3 роки тому нам поставили діагноз. Відтоді ми живемо зі страхом в серці, не знаючи, що нас чекає завтра. За цей час ми втратили відчуття дому тому, що дуже рідко там буваємо. Але останні пів року, які ми перебуваємо в Римі, дали надію, що шанс на життя є! В дитячій лікарні Bambin Gezu (Рим) нас записали на експериментальну терапію. Розробляється препарат. Коли він з'явиться, ми будемо мати можливість одразу ж розпочати лікування. А зараз нам потрібна реабілітація, яку ми самостійно не можемо оплатити. А також бути під наглядом лікаря, щоб контролювати стан організму.
Оскільки зараз ми приймаємо ліки, які руйнують інші органи, але без яких неможливо прожити бодай день. Дуже важко дивитись на те як твоя енергійна життєрадісна дитина, яка ще вчора мала багато друзів та повинна сидіти за шкільною партою, сидить в інвалідному візку і з кожним днем втрачає сили. Зараз ми винаймаємо квартиру, купляємо ліки, памперси, харчування і все необхідне своїм коштом, і ті заощадження які були вже майже закінчились, а це тільки початок. Я не знаю скільки часу доведеться тут бути, але знаю точно що я не маю права втратити останній шанс і надію на те що все буде добре. Тож звертаюся до всіх не байдужих допомогти зберегти життя моєї донечки Даринки", - написала мати дівчинки.
ПриватБанк
мама Куржос Аліна Анатоліївна
4149499122622028
Ощадбанк євро
бабуся Агатій Людмила Василівна
UA053563340000026202504698866
Якщо ви помітили помилку на цій сторінці, виділіть її і натисніть Ctrl + Enter
