МРІЯ ОЛІ
Цих дітей і їхніх батьків мало хто бачить. Містяни, як правило, відвертаються, не наважуючись дивитись їм у очі. Та всупереч неприйняттю суспільством та проблемам, які далекі для більшості людей, вони живуть, радіють, вчаться і мають свої мрії…
Дві кішки, папуга, великий собака і картини на стінах. Господиня цього усього — Оля, дівчинка з гарно заплетеними косичками та посмішкою.
В Олі генетична хвороба, яка не лікується -- спинально-м`язева атрофія. Їй 16 і вона хворіє від народження. Дихати їй допомагає апарат для штучної вентиляції легень. А поруч постійно чергує мама.
В Олі генетична хвороба, яка не лікується -- спинально-м`язева атрофія. Їй 16 і вона хворіє від народження. Дихати їй допомагає апарат для штучної вентиляції легень. А поруч постійно чергує мама.
Оля та її мама Наталя постійно поруч
— Розкажи про свій день. Чим займаєшся. Про що мрієш?
— Я прокидаюсь, роблю ранішні процедури, потім до мене приходять вчителі усіх предметів. Цього року я закінчую шкільну програму, іду на золоту медаль. Люблю англійську, історію, літературу. А взагалі - фільми хороші, музику люблю. Недавно «День сурка» подивилась. Музику всіляку люблю. А ще я на ноут-буці дизайном 3-D одягу займаюсь, також граю в гру, там теж створюю дизайн, людей, будинки.
В мене накопичуються мокроти, звичайні люди їх відкашлюють, мені треба їх забирати відсмоктувачем, розповідає Оля.
В мене накопичуються мокроти, звичайні люди їх відкашлюють, мені треба їх забирати відсмоктувачем, розповідає Оля.
Цілу зиму чекала, щоб вийти на вулицю погуляти. Я можу гуляти, коли 20 градусів і вище. Взимку ми вдома, навесні та влітку лише з мамою гуляємо. Ходимо в університетський парк завжди. Рідко буває, що у місто в кафе виходимо. Коли гуляю, коли буваю на природі, мене це надихає. У пам`яті залишається шум дощу, або посмішка незнайомої людини.
“
А ще хочу в Карпати поїхати, поки в нас не вийшло це зробити. Ми не знаємо, яке місце обрати, щоб там можна було гуляти на візку, ну і фінансове питання також грає роль.
Оля робить 3d одяг, створює героїв
та дизайн в комп`ютерних іграх
та дизайн в комп`ютерних іграх
Мама Олі, Наталя Суслова, розповіла, як проходять їхні прогулянки.
— Коли обираю, куди піти, ретельно аналізую, чи подолаємо ми ту кількість сходинок. Як до зали зайти, наприклад, щоб занести візок з апаратурою. Потрібно чотири чоловіки, два не справляться. Мені доводиться забути про свою зручність і просити організовувати допомогу, щоб візок взяли і занесли. Не завжди це хочеться робити. Хочеться іти, куди хочеш і робити, що хочеш. В кінотеатри взагалі потрапити складно. Якщо я покладу візок з дитиною — іншим непросто буде пройти. Люди, які вперше приходять і бачать Олю, бачать ту кількість трубок, реакція — жах, жах, жах. Це не жах, ми так живемо, треба жити, радіти життю навіть з трубками.
— Коли обираю, куди піти, ретельно аналізую, чи подолаємо ми ту кількість сходинок. Як до зали зайти, наприклад, щоб занести візок з апаратурою. Потрібно чотири чоловіки, два не справляться. Мені доводиться забути про свою зручність і просити організовувати допомогу, щоб візок взяли і занесли. Не завжди це хочеться робити. Хочеться іти, куди хочеш і робити, що хочеш. В кінотеатри взагалі потрапити складно. Якщо я покладу візок з дитиною — іншим непросто буде пройти. Люди, які вперше приходять і бачать Олю, бачать ту кількість трубок, реакція — жах, жах, жах. Це не жах, ми так живемо, треба жити, радіти життю навіть з трубками.
У когось проблема, що купити з одягу, а я боюсь, щоб якийсь апарат не вийшов з ладу
— В Олі діагноз з народження, це генетична хвороба — спинально-м'язева атрофія. Це хвороба, коли поступово атрофуються усі м`язи. Діагноз нам поставили до року. З місячного віку я помітила якісь зміни та прояви. Оля хворіє 16 років, до 10 років вона була без апарату. Вона сиділа сама. Потім одяглась у корсет, ніколи не ходила, не стояла. В 10 років перехворіла на ГРВІ, відтоді перебуває на штучній вентиляції легень.
З десяти років вона знаходилась у реанімації, ми там були 4 місяці, поки не зібрали всі необхідні апарати. Саме тоді постало питання: або ми з нею стаємо заручниками реанімації, або дістаємо апаратуру і їдемо додому. Найважче, що немає державної підтримки, і я в різних місцях маю добувати все необхідне. Тому я постійно думаю, щоб не зламався якийсь апарат, в нас має завжди бути запасний варіант.
З десяти років вона знаходилась у реанімації, ми там були 4 місяці, поки не зібрали всі необхідні апарати. Саме тоді постало питання: або ми з нею стаємо заручниками реанімації, або дістаємо апаратуру і їдемо додому. Найважче, що немає державної підтримки, і я в різних місцях маю добувати все необхідне. Тому я постійно думаю, щоб не зламався якийсь апарат, в нас має завжди бути запасний варіант.
МОБІЛЬНИЙ ХОСПІС
Підтримкою родин з дітьми, які мають важкий діагноз, зайнялись чернівецькі волонтери. ГО «Волонтерський рух Буковини» передав медикам дитячої поліклініки мобільний хоспіс.
Світлана Ангельська, лікар УЗД розповідає: «Ми зробили більше 30-ти обстежень. Це на сьогоднішній день — поліклінічна допомога біля ліжка хворого. Батьки не те, що задоволені. Уявіть собі дитину, яку треба з ліжка — у візок, потім дорога до медичного закладу. А деякі діти навіть у візку не можуть сидіти. Настільки важкі випадки. Батьки дуже вдячні і нам приємно, що ми цим людям хоч трошечки можемо допомогти.
Крім машини отримали волонтерську допомогу — портативний апарат УЗД, який дозволяє обстежувати дітей удома, кардіограму можемо зробити, біохімічний аналіз крові за призначенням лікаря. Якщо виявляємо патологію чи проблеми — передаємо наше заключення лікуючому лікарю, потім виїжджаємо на повторне обстеження».
Крім машини отримали волонтерську допомогу — портативний апарат УЗД, який дозволяє обстежувати дітей удома, кардіограму можемо зробити, біохімічний аналіз крові за призначенням лікаря. Якщо виявляємо патологію чи проблеми — передаємо наше заключення лікуючому лікарю, потім виїжджаємо на повторне обстеження».
“
Ми ішли до цього довго, бо розуміли, як це непросто. Поруч із тим ми розуміли, що якщо ми не почнемо це робити, ніхто за це не візьметься
Ініціаторка проекту волонтерка Катерина Пономарьова розповіла, чому зайнялась наданням допомоги дітям з невиліковним діагнозом.
— Дуже багато волонтерських організацій допомагають хворим дітям. До того моменту, поки дитина не стає безнадійно хвора. Тоді стає емоційно важко, бо ти розумієш, що для цієї дитини ти ніби не можеш нічого зробити. Насправді, для цієї дитини і для родини можна багато чого зробити.
— Дуже багато волонтерських організацій допомагають хворим дітям. До того моменту, поки дитина не стає безнадійно хвора. Тоді стає емоційно важко, бо ти розумієш, що для цієї дитини ти ніби не можеш нічого зробити. Насправді, для цієї дитини і для родини можна багато чого зробити.
Важкохвору дитину практично не вивозять на вулицю, дитину на апараті можна вивезти на вулицю лише при певній температурі. Дитину на візочку дуже складно вивезти на вулицю, бо є маса перешкод. Деякі мами навіть із сусідами воювали, щоб встановити на сходах будинку пандус. І ми побачили, що є стільки проблем, що люди самі їх розгребти не зможуть ніяк.
Перше основне наше завдання — це зробити комфортним життя дитини в будь-якому стані. Невиліковно хвора дитина може жити багато років. Батьки роблять усе, щоб підтримувати надію. Тому батькам, родинам потрібна дуже велика психологічна допомога.
Ми побачили, що десь 60 відсотків татусів не витримує, іде. Я не можу це пояснити, я не можу засуджувати таких татусів. Напевне, саме у такий момент йому і потрібна ця психологічна допомога, щоб усвідомити, що це є твоя дитина, вона потребує ще більшої уваги, більше фінансів потрібно. Напевне, вони ідуть від цього і мами залишаються наодинці. Коли мами залишаються наодинці з цими проблемаии, вона впадає у депресію, бо дитина хворіє і ще й вона залишилась сама. А якщо ще й немає нікого з близьких, які б її підтримали, вона залишається прикута до ліжка з дитиною і це просто катастрофа.
Ми побачили що мама залишається одна з мінімальною пенсією і максимальними потребами. Ми побачили, що лише на підгузки та ліки в місяць потрібно від 7до 30 тисяч гривень. При пенсії у 2 тисячі гривень — це звучить страшно. При тому, що мамі ще потрібно платити за квартиру, їсти… Понад півроку ми займаємось цим в нас постійно є проблема зі спецхарчуванням постійно потрібні підгузки, пелюшки ліки.
Ми побачили, що десь 60 відсотків татусів не витримує, іде. Я не можу це пояснити, я не можу засуджувати таких татусів. Напевне, саме у такий момент йому і потрібна ця психологічна допомога, щоб усвідомити, що це є твоя дитина, вона потребує ще більшої уваги, більше фінансів потрібно. Напевне, вони ідуть від цього і мами залишаються наодинці. Коли мами залишаються наодинці з цими проблемаии, вона впадає у депресію, бо дитина хворіє і ще й вона залишилась сама. А якщо ще й немає нікого з близьких, які б її підтримали, вона залишається прикута до ліжка з дитиною і це просто катастрофа.
Ми побачили що мама залишається одна з мінімальною пенсією і максимальними потребами. Ми побачили, що лише на підгузки та ліки в місяць потрібно від 7до 30 тисяч гривень. При пенсії у 2 тисячі гривень — це звучить страшно. При тому, що мамі ще потрібно платити за квартиру, їсти… Понад півроку ми займаємось цим в нас постійно є проблема зі спецхарчуванням постійно потрібні підгузки, пелюшки ліки.
Автори: Майя Гуменна, Максим Козменко