Волонтери ініціювали створення у місті «Дитячого мобільного хоспісу». Чи вдається допомагати маленьким пацієнтам, «Впливовому АССпекту» розповіла Катерина Пономарьова, волонтерка.
- Якщо дитину неможливо вилікувати, це не означає, що їй не потрібна наша допомога. Паліативна допомога – це можливість покращити якість життя хворих і їхніх сімей, які опинилися сам-на-сам з захворюванням, - каже Катерина Пономарьова. – Ми вирішили створити мобільний хоспіс, що дасть можливість забезпечити хоспісні умови вдома із залученням кваліфікованого медичного персоналу, психологів, волонтерів та благодійників.
- Чого саме потребують невиліковно хворі дітки?
- Насправді – проблем дуже багато: від спецхарчування до портативних апаратів для штучної вентиляції легень.
Ми об`їхали перших 8 пацієнтів, якими опікуватимемося відповідно до програми. В одного з них на наших очах зупинилося дихання. Це сталося тому, що дитина нерухома, через що утворюється застій в легенях. На щастя, дуже оперативно спрацювала лікар-невролог нашого мобільного хоспісу та лікарі «швидкої». Я уперше в житті бачила, як з дитини виходить життя… На щастя, її вдалося врятувати.
Така дитина – не одна. Тому найперше, що зараз хочу зробити: придбати щонайменше три медичних відсмоктувачі, щоби швидко можна було діяти в таких ситуаціях.
Окрім того, для таких хворих нам потрібно придбати монітори пацієнтів. Бо дитина не може пожалітися, заплакати, вона просто лежить і дихає. І для того, аби мама могла бодай на хвилинку відійти від неї, потрібен прилад, який контролюватиме пульс і дихання.
Уже спеціальний вантажно-пасажирський транспорт. Поступово оснащуємо його необхідним обладнанням. Зокрема, вже придбали портативний апарат ЕКГ, у Канаді зібрали гроші на УЗД. Також вдалося придбати аналізатор, офтальмоскоп, тонометр, інгалятори тощо. Але є ще потреба, наприклад, у вакуумному електровідсмоктувачу, апараті ШВЛ, генераторі кисню тощо.
- Катю, чи допомагає хтось цим сім`ям?
- На даний час медикаментами та розхідними матеріалами хворі в значній мірі забезпечуються за рахунок бюджетних коштів та завдяки закордонним благодійникам. Але, на сьогодні бюджетом передбачена 1 пачка підгузок в місяць на 1 дитину. Звісно, за 30 днів іде 3-4 пачки. І ці витрати лягають на плечі батьків. А ми розуміємо, що пенсія на таку дитину – мізерна, а мати не може вийти на роботу, бо ж цілодобово повинна доглядати свою крихітку.
Ми вже маємо одну дитину, яку потрібно забезпечити зондовим харчуванням.
Читайте ще: Поки у МОЗ рахують невиліковно хворих, на Буковині бракує хоспісів
Також є пацієнт, який не сприймає глютен та лактозу. А одна банка спеціального безглютенового і безлактозного харчування вартує 700 грн.
Від деяких батьків почули слова: «У нас опускаються руки… Ми думали, що залишилися зовсім самі зі своїми проблемами». І це спонукає нас працювати ще більше.
- Мабуть, у таких обставинах батькам теж потрібна допомога. Особливо – психологічна…
- Батьки відчайдушно борються за життя своїх діток. Їх віра і надія вражають. Проте нам дуже хочеться навчити їх працювати і жити з такими особливими дітками. У нас є лікар – мама дитини з інвалідністю – яка готова допомагати і навчати саме батьків.
- Ви взяли на себе дуже важку ношу. Після відвідин пацієнтів, не опустилися руки?
- Скажу відверто: я півроку готувала себе до цього морально. Я знала, що буде дуже важко. Водночас, я знала і знаю, що не маю права здатися. Бо цим сім`ям дійсно дуже потрібна допомога і підтримка. Адже кожна людина має право на життя. І в наших силах зробити його для невиліковно хворих дітей та їхніх родин комфортнішим.
Якщо ви помітили помилку на цій сторінці, виділіть її і натисніть Ctrl + Enter
